Z ostatniej chwili - Fiolka za dziesięć baniek, czyli pomóżmy dziecku

 

To niepozornie wyglądające lekarstewko o nazwie Zolgensma ratuje życie dzieci. Tych dzieci, które los doświadczył ciężką chorobą, jaką jest SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka wada genetyczna, za sprawą której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym blokując pracę mięśni. Wadliwy gen blokuje też impulsy nerwowe prowadząc do osłabienia i postępującego zaniku mięśni a w konsekwencji - częściowego albo całkowitego paraliżu. W Polsce rocznie przychodzi na świat pięćdziesięcioro dzieci dotkniętych tą chorobą.




A to jest Kajtuś. Wygląda jak okaz zdrowia, prawda? Ale żeby wyglądał tak dobrze przez długie lata szczęśliwego życia, musi pokonać okrutną chorobę, która każdego dnia próbuje odebrać mu siły, nie pozwala chodzić, utrudnia siedzenie i robienie tego wszystkiego, co robią jego rówieśnicy.

Zolgensma byłaby wybawieniem. Czemu więc nie dać dziecku stosownej dawki i nie cieszyć się powrotem do zdrowia? Ponieważ mała fioleczka, którą widzimy na zdjęciu kosztuje  10 000 000 złotych. Nie, nie pomyliłam się. Dziesięć milionów! Jak boga kocham! Z tego, co wiem, to najdroższe lekarstwo świata. Jako ratujące życie jest oczywiście refundowane. W Stanach Zjednoczonych jest refundowane, we Francji, w Izraelu, w Katarze, w Japonii, w Szwajcarii. Kolejne państwa wprowadzają procedury finansowanego przez rządy programu udostępnienia leku chorym na SMA dzieciom. Jednak Polski na tej liście nie ma.

Nie oznacza to, że dzieci takie jak Kajtuś zostały pozbawione jakiekolwiek terapii. Jest bowiem stosowana kuracja Spinrazą, lekiem refundowanym. A jest  to także zawrotnie kosztowny specyfik, ponieważ cena dawki oscyluje wokół 300 tsięcy złotych. Najwyżej oceniana przez rodziców małych pacjentów jest aplikacja leku stosowana w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Kiedy rozmawiałam z mamą Kajtka, Pauliną Waraksą, była wdzięczna za błyskawiczną reakcję lekarzy. Już po czterech dniach od postawienia diagnozy byli gotowi do podania dziecku leku. A gdyby nie fakt, że diagnoza przyszła w Wielki Piątek i przyszły dni świateczne, pewnie mogliby zająć się jej synkiem zaraz następnego dnia.

Jednak Spinraza to wyrok na całe życie. Czy daje rezyltaty? Tak, z całą pewnością opóźnia skutki działania wadliwego genu, nie dopuszcza do całkowitej degradacji mięśni, jednak jest wyrokiem na cale życie. Osoba chora na SMA będzie musiała ponawiać aplikacje przez wiele lat... chyba, że znajdzie się wśród szczęśliwców, którzy w końcu dostaną Zolgensmę. Lek wprawdzie także nie gwarantuje  stuprocentowego wyzdrowienia ani nie cofa wszystkich objawów SMA, ale pozwala żyć z chorobą, pozwala ją w znacznym, zdecydowanym stopniu zahamować. Wszelkie prowadzone badania wykazują, że podana dawka zachowuje swoje czynne działanie przez minimum pieć lat, a bywa, że pozostaje aktywna w komórkach przez całe życie. Co oznacza, że to życie po prostu ratuje i w ogromnym stopniu podnosi jego komfort. Po prostu, ratuje życie maluchom. Dlaczego tylko maluchom? Bo lek można podać dziecku, które nie osiągnęło 21 kilogramów. Kajtek ma na razie 12,5. 

I tu zaczyna się walka z czasem. Kiedy osiągnie limit, nadzieja na Zolgensmę i w miarę normalne życie uleci, rozpłynie się w absurdzie, każącym płacić horrendalne sumy za ratowanie dziecka.

Pani Paulina zwracała się o pomoc do Ministerstwa Zdrowia. Powiedzieli jej, że przecież jest Spinraza, więc nie ma problemu. Jest problem, proszę państwa. Jeżeli nie przemawia do was los dziecka, to przekalkulujcie sobie finanse. Zolgensma kosztuje dziesięc baniek, to fakt. Ale cztery dawki po 300 tysięcy  raz na cztery miesiące przez całe życie to koszt nieporównanie większy. Może jest tam ktoś, kto umie liczyć?

Okazuje się, że Kajtek dokonał tego, czego nie udało się zrobić dotychczas nikomu w Polsce, ponieważ pogodził ludzi ze skrajnie przeciwnych obozów politycznych. Samorządowcy, marszałkowie województw, prezydenci miast zarówno z PiS jak i z szeroko rozumianego obozu demokratycznego – włączyli się w akcje, podczas których zbierane są pieniądze. Organizują biegi, koncerty, pikniki, aukcje.

Tyle tylko, że to nie powinno tak wyglądać... Bo fakt, że leki ratujące życie nie są z automatu refundowane przez państwo jest dla mnie niepojęty. A już zwłaszcza wszędzie tam, gdzie chodzi o zdrowie i życie dzieci. Ale skoro tak jest, zróbmy wszystko, by pomóc. Nie da się pomóc wszystkim na świecie, wiem. Pomóżmy Kajtkowi.


Po pierwsze tutaj:

https://www.siepomaga.pl/dzielny-kajtus


Po drugie: w grupie FB LICYTACJE - DZIELNY KAJTUŚ

https://www.facebook.com/groups/795855587589481/?multi_permalinks=920011631840542&notif_id=1597256865042702&notif_t=group_highlights


Pomyślmy, gdyby każdy Polak wpłacił złotówkę, uratowalibyśmy troje dzieci! Więc wpłać, kochany, ile możesz - złotówkę, dwie, pięć... Nie rezygnuj, jesli nie możesz więcej. Każdy grosz ma znaczenie, każdy ratuje życie dziecka.  Zróbmy sobie Dobry Kraj. W sumie niezłe hasło, nie? 

 

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Awantura w Zgierzu, czyli czego się nie dowiesz z Łódzkich Wiadomości Dnia (TVP3)

Obraz
  https://create.microsoft.com/pl-pl/TVP3 Łódź W jednym ze swoich ostatnich tekstów pisałam o tym, jak fatalnie wygląda kwestia oglądalności w ośrodkach terenowych TVP (w lipcu 2024 była to średnia liczba 83 widzów dziennie).   To bardzo smutne, zważywszy, że ogólnopolskie anteny telewizji publicznej wróciły do standardów, jakich oczekiwali odbiorcy i oglądalność jest znów na bardzo przyzwoitym poziomie („19.30” ogląda ponad półtora miliona osób każdego dnia).   Pojawiło się także kilka znakomitych, nowych formatów, jak choćby „Trójkąt Polityczny” Aleksandry Pawlickiej i Renaty Grochal czy nieco satyryczne – „Kwiatki Polskie”   oraz mój ulubiony „Alfabet Propagandy” z bezcennym udziałem Andrzeja Krajewskiego. Pod okiem Andrzeja Krajewskiego właśnie doskonaliłam się przez lata w analizie materiałów telewizyjnych pod kątem wykazywania nierzetelności autorów, świadomej manipulacji, kłamliwych treści. W chwili zamknięcia „szczujni” ten rodzaj mojej pracy uznałam za prz...
Czytaj więcej

TVP3 - oglądalnośc? Nie ma.

Obraz
  Kiedy w 2016 roku pewien rosyjski, dodam – dysydencki dziennikarz zapytał mnie, czy odczuwam w swojej pracy coś w rodzaju autocenzury, powiedziałam mu, że absolutnie nie. Mało tego – z całą mocą zapewniłam go, że w Polsce dziennikarze w ogóle nie mają tego problemu, że jedyna forma autocenzury to ta, która nie pozwala na zrobienie komuś krzywdy. Bardzo się zdziwił. Bo przecież rosyjscy dziennikarze nigdy nie mieli tego komfortu.   A ja  w swojej naiwności pękałam z dumy, że żyję w kraju, gdzie dziennikarz może bezpiecznie  i zgodnie z sumieniem pracować. I jeszcze tego samego roku przekonałam się, jak bardzo nie miałam racji. Jak szybko okaże się, kto jest kim naszym zawodzie. I tu już nawet nie chodzi o autocenzurę, lecz o zwykłe sprzedanie duszy diabłu. W ciągu kilku miesięcy zmienił się w Polsce świat. A już świat, który znałam z TVP – przewrócił się i porozbijał na kawałki. Po wygranych wyborach 15 października wiedziałam, że mój świat wraca. Powoli, ale ...
Czytaj więcej

Kobiety Konfederacji - majątek ruchomy

Obraz
  Fot. domena publiczna/x/@KarinaBosak Kobiety reprezentują całą, pełną gamę rozmaitych postaw, wartości i poglądów politycznych. To oczywiste, to normalne, tak ma być. Każda z nas oczekuje czego innego od życia, od otaczających nas ludzi, od siebie   samej. Jedne z nas chcą realizować się w pracy zawodowej, kładą nacisk na karierę, spełniają się w swoich zawodowych rolach. Coraz częściej świadomie rezygnują z życia rodzinnego, nie widzą się w rolach matek, żon i strażniczek rodzinnego ciepła. Są kobiety, które potrafią i chcą łączyć te sfery. Pracują a jednocześnie są matkami, żonami, nadają ton życiu rodzinnemu. Nie brak też pań, dla których życiowym spełnieniem jest wyłącznie rodzinne szczęście, troska o dom i o bliskich. I każda z tych ról jest super - o ile jest samodzielnym, autonomicznym wyborem kobiety.  Nigdy jednak nie zrozumiem kobiet, które z zapałem, z błyskiem w oku i ogniem w działaniach   współdziałają z tymi, którzy traktują je jak człowieka go...
Czytaj więcej